Manual de utilizare al copilului cu autism

Romeo Aurelian Ilie Publicat la: 25-01-2016

Ana Dragu, Mâini cuminți. Copilul meu autist, Polirom, Iași, 2015

Mâini cuminți. Copilul meu autist este mărturia cutremurătoare a jurnalistei și scriitoarei Ana Dragu despre experiența ei ca mamă a unui copil diagnosticat cu autism, Sașa. Este o carte ce pare scrisă „în timp real”, autoarea reușind să transpună cu fidelitate stările pe care le-a traversat în fiecare moment al noii sale vieți.

Inițial, a fost panica, dar aceasta nu a durat decât un moment, în mintea și sufletul ei răzbătând vocea lucidității materne. A urmat căutarea febrilă a cât mai multor informaţii despre autism și consultarea celor mai buni medici, totul alternând cu primele reacții patologice ale lui Sașa: „Un copil din bucăți. Cam asta plimb eu prin parc, pe străzi, la piscină. Își scutură mereu mâinile, pentru că nu și le simte. Se învârte mereu în cerc în încercarea disperată de a-și simți întreg corpul. Dacă își rupe vreun os, ca astă iarnă, nu simte durerea, însă dacă încerci să-l mângâi ușor, pe umăr, începe să țipe ca din gură de șarpe. La fel și dacă insiști să te privească în ochi. «Nu mă pot uita la tine, că mă arzi la ochi, mama!»”. Numai gândul că fiul ei nu reacționează la durerile firești o determină să își supravegheze copilul nonstop, crezând că este în orice moment predispus la accidentări și chiar îi dă tărie de caracter să intervină prompt de fiecare dată când acesta chiar se rănește.

Pe măsură ce petrece tot mai mult timp cu fiul ei, reușește chiar să îmbrățișeze tonul calm și cald al unui „iluminat”, atunci când, ajutată de Sașa însuși, înțelege că autismul nu este o boală în adevăratul sens al cuvântului și că autiștii sunt mai degrabă oameni speciali, cu trăiri speciale, chiar dacă mult interiorizate, fiind dotați uneori cu capacități fizice și intelectuale peste medie. Astfel, unul dintre darurile speciale ale lui Sașa este acela de a avea „auzul absolut”; celălalt, de a înțelege lucrurile diferit, fie pe dos, fie prea profund pentru vârsta lui: „«Nu putem pleca cu lanterna pentru că nu e lanterna ta. E lanterna lui Iosif.» «Dar trebuie să fie a mea.» «Dacă vrei să plecăm cu lanterna, trebuie să i-o ceri lui Iosif. (...) Trebuie să spui: Iosif, te rog frumos, dă-mi mie lanterna să o duc acasă.» Se gândește, apoi se uită urât la Iosif și spune: «Iosif, nu mai fura!». Plecăm fără lanternă, el nefericit, eu fascinată de perspectiva lui asupra vieții. Simplă și cuprinzătoare. Tot ce nu e al lui a fost furat de la alții. Mai mult în glumă, întreb: «Auzi, sufletul tău cum e? Alb sau negru?». El, expirând deasupra degetelor: «Transparent»”.

Sașa mai dezvoltă un talent aparte, acela de a încurca cuvintele între ele, de a folosi masculinul în locul femininului şi viceversa, provocând deruta celor din jur. Pe lângă acestea, dialogurile lui frecvente cu „Nimeni”, grija cu care plimbă zi de zi un balon invizibil, precum şi replicile de genul: „Ananasul nu are ochi, nu poate vedea cine îl mănâncă” transformă viaţa lui în frânturi de poezie, adeseori suprarealistă, reuşind să strecoare câte un zâmbet printre lacrimile perpetue ale apropiaţilor.

Autismul lui Sașa provoacă însă şi efecte secundare majore, adeseori scăpate din vedere de către mama sa. Este vorba despre frustrarea pe care, mai mult sau mai puțin conștient, o dezvoltă sora acestuia, Aria, atât din cauza faptului că majoritatea colegilor de la școală râd de ea pentru că are un „frate nebun”, cât mai ales pentru că se simte marginalizată în sânul familiei, toată atenția mamei și a rudelor fiind centrată asupra lui Sașa. Așa ia naștere tulburătoarea scrisoare către Moș Crăciun:

„Dragă Moș Crăciun,

Întotdeauna eu sunt cea ce o dezamăgește pe mama. Întotdeauna eu sunt o ratată. Mama mea crede despre mine că sunt o ratată care o să lucreze la Urbana. Nu-s bună de nimic. Sunt proastă. Că dramatizez. Sunt un eșec sentimental. Nu o să reușesc să fac ceva bun în viață. Atunci când plâng am un nas de furnicar. Mama își bate joc de mine pentru că sunt mincinoasă și superficială. Întotdeauna urlă la mine și exagerează în ultimul hal. De când se trezește și până se culcă, mama mea crede că eu o urăsc pentru că mi-a făcut un frate autist. Eu am grijă de fratele meu și îl iubesc pentru că e deștept. Deși mă enervează. Dar mama mea îmi reproșează tot timpul alte lucruri. Mama mea îl iubește mai mult pe Sașa. El vrea să mori. Mama mea nu poate să simtă ce simt eu. Anul ăsta vreau să îmi aduci autism.

Cu drag,

Aria – 6 ani”.

Firește că toate acuzele pe care fetița i le aduce mamei sunt exagerate și dezvoltate în mintea ei de copil care se consideră privat de dragostea maternă. Mama însă își iubește ambii copii în mod egal, doar că este nevoită să își canalizeze atenția cu precădere asupra lui Sașa.

După cum spuneam, cartea Anei Dragu pare scrisă „în timp real”. Acest artificiu narativ face ca şi emoţiile încercate de ea pe parcursul celor 10 ani de până acum să fie receptate de cititor tot „în timp real”, acesta împărtăşind cu autoarea atât deznădejdea, cât şi speranţa, plângând alături de ea şi totodată zâmbind cu tot sufletul la replicile neobişnuite ale lui Saşa. Poate ar fi trebuit să spun „replici ciudate”, dar după citirea şi trăirea acestei cărţi, am înteles că adevărul este cel scris pe insigna lui Sașa: „Sunt autist şi cred că tu eşti ciudat”.

De asemenea, cartea poate fi privită și ca un „eseu confesiv”, atât prin prisma faptului că în prima parte sunt redate literalmente studii și dialoguri științifice despre autism, cât și prin aceea că ea se transformă treptat într-un „manual de utilizare” al copilului cu autism, putând fi oricând un ajutor de nădejde oricărei mame aflate în această ingrată, dar și binecuvântată situație.

Despre această carte se mai poate spune şi că este rodul altruismului, Ana Dragu redactând-o poate în clipele de răgaz rămase din timpul dedicat cercetării şi muncii în domeniul autismului. Ea este fondatoarea şi preşedinta Asociației Autism Europa Bistriţa. De asemenea, a înfiinţat Centrul de Resurse şi Referinţă în Autism „Micul Prinţ” Bistriţa şi revista despre autism 2 Elefanţi, prima publicație periodică de această specialitate din România. A publicat peste 100 de articole despre autism.

Am convingerea că nu veţi lăsa cartea din mână până nu veţi întoarce şi ultima pagină.

Dacă v-a plăcut acest articol, alăturaţi-vă, cu un Like, comunităţii de cititori de pe